Ingénieure data chez Cap Gemini et administratrice de l’association d’aidants Le Méliange, Émilie Barthe-Cissokho est mère de trois enfants, dont Coumba, une petite fille polyhandicapée de 5 ans. Elle a créé Twinkle Star For 64 à Idron, en 2021, afin de rendre possible l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.
Elle collabore avec plusieurs membres de La Fabrique du numérique de Pau, des acteurs associatifs et des professionnels du secteur médical, afin de développer Tiaki, une application qui leur est dédiée, ainsi qu’au monde de la santé, comme les kinésithérapeutes, les optométristes et les diététiciens. L’idée est d’écouter leurs besoins et de coconstruire des solutions innovantes et efficaces, tout en mettant en relation les familles et les professionnels.
« Tiaki permettra de mutualiser les connaissances et de monter en compétences pour les experts français, en apprenant de nouvelles techniques. Il y aura bien sûr une interface pour les aidants, avec un agenda, des vidéos d’experts pour expliquer les exercices de rééducation et de réhabilitation à faire, des objectifs à réaliser et des récompenses lors des franchissements de paliers, ainsi qu’un suivi alimentaire (sous forme de journal quotidien) coordonné par des allergologues », explique la présidente de l’association.
Un outil numérique pour accompagner et créer des synergies
Ce logiciel en ligne va aider les aidants à assurer le suivi des soins et à détecter des problèmes en kinésithérapie, optométrie et nutrition. Il permet de développer un agenda des soins et des repas, de tenir compte des allergies dans la nutrition, de créer ou suivre des recettes adaptées, de suivre des tutoriels vidéo de kinésithérapie, en lien avec les médecins traitants, mais aussi de tenir un journal quotidien des événements pour aider le corps médical à identifier des problèmes.
Cet outil sera aussi utilisé pour créer une communauté et faciliter le partage d’informations entre les professionnels de santé et les familles concernées. Le réseau de professionnels autour de ce nouveau projet se développe peu à peu.
Après avoir reçu le Prix de l’innovation sociale de la part de l’Agglomération Pau Béarn Pyrénées en 2022, Twinkle Star for 64 vient d’être lauréat de l’appel à manifestation d’intérêt de la part de la Région Nouvelle-Aquitaine, dans la catégorie innovation sociale.
Le premier prix a permis à l'association de financer les contrats d'alternance des étudiants qui accompagnent le projet depuis le début. Grâce à cette nouvelle enveloppe de 25.000 euros, des tests se feront auprès des aidants familiaux et des professionnels de santé. Une première version fonctionnelle de cette application sera probablement disponible à en mars ou avril 2024.
L’association vient de lancer une campagne de crowdfunding sur Ulule, afin de développer la communauté autour du projet et de nouvel outil. Elle se terminera le 19 janvier. « Le projet est sur les rails, mais la communauté des aidants doit nous aider et nous soutenir pour porter notre parole et créer une solution complète », confie sa fondatrice.
Noémie Besnard
COUP DE POUCE
Twinkle Star for 64 est une association reconnue d'intérêt général qui permet de défiscaliser les dons jusqu'à hauteur de 66 %. « Grâce à vous, nous pourrons enrichir les contenus pour les aidants, augmenter les fonctionnalités communautaires et ouvrir l’application au plus grand nombre dans toute la France ».
Pour continuer à se développer et de faire parler d’elle, l’association a besoin de vous ! En devenant bénévole, en vous faisant le relais de ses missions, en testant l’application en tant qu’aidants ou professionnels de santé… vous contribuerez à sa réussite. Twinkle Star for 64 recherche actuellement un nutritionniste spécialisé l’enfant atteint de handicap. N’hésitez pas à contacter l’association par mail.
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