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1500 COUPS DE POUCEUn marathon pour récolter des fonds et sensibiliser à la maladie des os de verre

C'est Yohann Ragueneau qui est à l'origine de cette initiative destinée à aider Théo et sa famille. L'idée est de participer au Marathon des Landes, le 8 octobre prochain, en arborant un t-shirt pour sensibiliser et informer sur une maladie rare...
Yohann Raguenau avec des amis et leur t-shirt pour soutenir Théo.Photo : Marathon pour Théo.
Atteint de la maladie des os de verre qui se cumule à une raideur articulaire, Théo, 17 ans, est contraint de rester couché en permanence. Cela nécessite du matériel médical et des frais complémentaires onéreux, et pas forcément pris en charge par la CPAM...

Cadre commercial à Mont-de-Marsan, Yohann Ragueneau est très impliqué dans le bénévolat. « Venir en aide aux gens, ça fait du bien », résume-t-il. Il y a une dizaine d'années, il fait la connaissance de Théo, un jeune garçon atteint de la maladie des os de verre, ce qui le rend très fragile et victime de nombreuses fractures. « Sa maman était la professeure de musique de ma fille, et ils étaient dans le même collège. C'est comme ça que j'ai entendu parler de Théo et de sa maladie, et ça nous a touché mon épouse et moi ».

Déjà pour aider à leur manière Théo et sa famille, il y a 4 ans Laura, la femme de Yohann, avait participé au Raid des Alizés, récoltant pour l'occasion 5000 euros. « Récemment, j'ai eu envie de refaire un marathon, mais j'avais besoin d'une motivation. J'ai tout de suite pensé à Théo. Rapidement nous avons constitué un petit groupe d'amis, de membres de la famille et d'autres gens qui souhaitent courir pour cette cause ».

COUP DE POUCE

Aujourd'hui, c'est une douzaine de personnes qui est engagée dans ce projet, « mais ce n'est pas un groupe fermé ! », précise Yohann Ragueneau. « Au contraire, l'idée est que l'on arrive à vendre le plus de t-shirt possible pour qu'il y en ait un très grand nombre au départ du marathon. Cela permettra de donner de la visibilité à notre aventure, et cela permettra de faire parler de cette maladie ». Pour acheter un t-shirt dédié à l'opération, il suffit de se rapprocher de Yohann Ragueneau sur la page Facebook du projet.

Yohann Ragueneau, avec Théo.
Photo : Marathon pour Théo.

Vendus au prix unitaire de 15 euros, les bénéfices seront reversés à l'association Théo mon étoile, fondée par les parents de l'adolescent. « Environ 9 euros sont pour la fabrication du t-shirt, et le reste est destiné à l'association, pour aider à amortir les frais médicaux. Pour sa santé, Théo doit être constamment couché. Cela nécessite du matériel précis. Et puis cela reste un adolescent, donc il grandit, et son matériel doit être adapté à sa croissance. Sans parler des frais engendrés par tout ça, parce que chaque rendez-vous nécessite du transport, etc. C'est assez onéreux », explique Yohann Ragueneau tout en témoignant son soutien et son admiration pour les parents de Théo, « pour qui c'est aussi difficile, surtout moralement ».

AUTRES COUPS DE POUCE

C'est aussi pour ces questions de coûts que l'aventure du Marathon pour Théo se constitue d'une cagnotte en ligne. « Il n'y a pas de petites sommes. Si 500 personnes donnent 3 euros, ce sont 1500 euros qui sont récoltés, c'est énorme ! ». La cagnotte, disponible sur la plateforme Leetchi, est ouverte jusqu'au marathon, et un peu après. « On espère que le Marathon des Landes nous permettra de lancer un dernier élan de générosité avant de boucler le projet ».

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« Je ne lâcherai pas Théo parce que depuis le temps, il fait partie de ma vie maintenant. Mais grâce à cette démarche, j'ai pu entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la maladie, dont une du côté de Aire-sur-Adour. Alors je réfléchis à peut-être relancer une opération similaire, mais plus élargie », conclut Yohann Ragueneau. Mais avant de se lancer dans une nouvelle course, il devra d'abord passer la ligne d'arrivée de ce Marathon pour Théo, et le beau geste serait que ce soit, symboliquement, avec Théo...

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