C'est en 2012 que Sasha Speleers, alors âgé d'une dizaine d'années, a commencé à être frappé par des crises d'épilepsie. « Tout de suite, il nous a été prescrit des médicaments qui ont contenu les crises », explique Caroline Serruys, sa maman. « Cela a duré jusqu'en 2017, et comme Sasha n'avait plus de crises, la neuropédiatre nous a proposé d'arrêter le traitement. Sauf qu'il a subi de nouvelles crises, et que depuis, ça ne s'est plus arrêté. Au contraire, elles sont de plus en plus fréquentes ».
Aujourd'hui, Sasha est victime d'une à deux crises par jour. « Cela peut être de simples absences, comme cela peut être des crises partielles, pendant lesquelles Sasha va perdre le contrôle d'un membre par exemple. Et puis il y a les crises les plus importantes, qui impliquent une perte de conscience. La dangerosité de ces crises, c'est qu'il ne les sent pas venir, et qu'une mauvaise chute est vite arrivée... », poursuit celle qui a dû quitter son emploi afin d'encadrer son fils au quotidien, justement pour prévenir ces accidents. « Mais les personnes atteintes d'épilepsie sont des personnes comme les autres. Comme je l'explique simplement aux enfants, une crise c'est le cerveau qui se met en pause et qui redémarre ».
C'est justement dans l'idée d'avoir une scolarité et une vie la plus « normale » possible, qu'entre 2017 et 2019, Sasha Speleers réalise un CAP Cuisine, qu'il obtient, et en 2020, il fonde son auto-entreprise ; À la Sasha. « Je fais des sablés, des muffins sucrés à la myrtille, aux pommes et à la cannelle, au chocolat... Mais je fais aussi des muffins salés », explique Sasha Speleers. Des produits réalisés avec des ingrédients naturels, sans sel ajouté, et avec du sucre de coco en cas de demande particulière. « Vu que Sasha a des soucis de santé, il fait une cuisine différente. Cela permet notamment de convenir à des personnes qui sont atteintes d'autres handicaps ».
C'est sur le marché de Labenne, une semaine sur deux, que le jeune chef vend ses productions. « Le jeudi, les semaines impaires ! », précise sa maman qui se prête également au rôle de commis de cuisine. « C'est un marché local avec énormément de produits bios ou naturels. C'est une façon pour lui de vendre ses gourmandises, et c'est aussi un moyen de garder du lien social, en côtoyant des gens qu'il ne connaît pas ». Une activité à la dimension « socio-occupationnelle » comme la définit Caroline Serruys. « Il ne cherche pas à s’enrichir avec cette entreprise, le but c'est surtout qu'il ait des occupations, et qu'il ne reste pas à la maison devant des écrans sans ne rien faire... », développe-t-elle.
Et des activités, Sasha Speleers en fait ! « Les mercredis et vendredis après-midi, un auxiliaire de vie vient à la maison pour proposer des activités en extérieur à Sasha. Tous les vendredis matin, il a un entraînement de football adapté dans le club des Pottoks de Bayonne », continue Caroline Serruys.
COUP DE POUCE
Le mardi, un Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM) itinérant vient sur Labenne, dans une salle prêtée par la mairie. Un rendez-vous important pour le jeune homme, mais qui pourrait bien s'arrêter à l'avenir. « Aujourd'hui, Sasha est le seul à bénéficier de ce GEM sur le territoire de Labenne et de ses alentours. On doit absolument trouver d'autres personnes pour étoffer le groupe, afin que le déplacement soit pertinent pour les animateurs qui viennent de Mont-de-Marsan ». Ainsi, le GEM La Vie XL cherche des personnes majeures cérébro-lésées et physiquement mobiles, résident à Labenne ou dans ses alentours. « De Ondres jusqu'à Saint-Geours-de-Maremne », précise Caroline Serruys.
« C'est important que ces personnes puissent savoir qu'une telle initiative existe. Ça permet de garder du lien social, de sortir de chez soi, et de participer à de nombreuses activités ». En effet, le GEM La Vie XL propose des activités créatives, sportives, culinaires, tout comme des sorties culturelles, sportives, et des séjours. Ainsi, nous vous invitons à relayer cet article auprès de vos contacts et via vos réseaux sociaux, pour faire connaître le GEM, sa mission, et pour possiblement aider les personnes concernées par les actions de la structure.
Vous pouvez contacter le GEM La Vie XL sur sa page Facebook, par mail, ou au 06 40 60 43 17.
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