Clément Lévy est un enfant de 12 ans atteint d'une maladie orpheline qui touche une naissance en France chaque année. Après une longue errance médicale, sa maladie a été identifiée (même si elle n’a pas encore de nom) il y a seulement deux ans. Atteints de polyhandicap et de déficience mentale, 60% des malades décèdent avant leurs 11 ans et ne possèdent que de faibles chances de développement psychomoteur.
Selon le monde médical, Clément est donc un miracle : grâce au combat acharné de ses parents, il marche depuis quatre ans et est scolarisé en milieu ordinaire depuis 2015, à l'école primaire d'Idron, une première en France.
« Nous avons essayé de mettre Clément dans des instituts médico-éducatifs (IME), mais malgré tout le respect que j'ai pour les professionnels de ce secteur, cesstructures ne sont pas adaptées au développement psychomoteur des enfants polyahndicapés, car ils n'ont pas assez de moyens. Ce n'est qu'en étant confrontés au milieu éducatif ordinaire que les enfants polyhandicapés peuvent progresser. Par mimétisme, ils reproduisent les gestes et comportements des enfants neurotypiques. Mais les conditions actuelles ne sont pas réunies pour assurer un accueil de qualité par l'équipe enseignante », souligne Frédéric Lévy, le père de Clément.
Un cadre rassurant et adapté pour les enfants polyhandicapés
Sa femme Céline et lui ont créé il y a huit ans, l'association Clément Petit Prince, afin de porter la voix des enfants polyhandicapés. Le projet phare de l'association est la création d'une Unité d'Enseignement pour Elèves Polyhandicapés (UPE2A) sans adossement à un établissement médico-social.
Ce programme vise à offrir aux enfants polyhandicapés un cadre scolaire adapté et inclusif, leur permettant de développer leur potentiel et construire un projet de vie. Pour faciliter le combat des familles, l’association plaide pour l’inclusion d’experts médico-sociaux dans les établissements scolaires.
Rendu possible grâce à la montée en compétence les accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) sur la thématique du polyhandicap, ce projet permettra aux enfants d'avoir un cadre rassurant. Choisis par les familles, les professionnels feront le lien entre l'établissement scolaire et le cocon familial.
« Leur espérance de vie est déjà amoindrie par leur pathologie, alors on ne peut pas leur enlever des moments de vie aussi précieux. Les enfants neurotypiques ne sont pas aussi sensibles à la différence que les adultes. L'école est un lieu de vie et de socialisation crucial pour tous les enfants, car il favorise l'apprentissage du vivre-ensemble. Les enfants polyhandicapés sont capables de tout, il suffit de leur apprendre de la bonne manière. Nous voulons donner aux familles le choix de scolariser leurs enfants polyhandicapés en milieu ordinaire », expose Frédéric Lévy.
L'atout principal de ce projet est qu'il est duplicable à volonté et dans le monde entier. L'école des Tout petits, en Essonne, accueille huit enfants grâce à cette initiative. Dans l'agglomération paloise, deux enfants bénéficient de cet accompagnement adapté. Frédéric Lévy estime qu'une centaine d'enfants polyhandicapés vivants dans les Pyrénées-Atlantiques sont actuellement déscolarisés et sans solution.
Pour l’association, ce projet d’unité d’enseignement ne sera possible sans la valorisation du travail des AESH, un métier encore précaire. « Ces personnes mal payées et très peu considérées font un travail épuisant, mais primordial pour le développement des enfants en situation de handicap, elles soutiennent nos enfants dans leurs défis quotidiens ».
Enfin, en parallèle de son combat, Frédéric Lévy a créé un bureau d'études au sein de l'association, afin de concevoir des outils facilitant l'intégration des enfants en milieu scolaire (adaptation des tables et chaises) et des aides à l'apprentissage de la marche. L'association a d'ailleurs été approchée par le FabLab pour une collaboration.
Mais Clément Petit Prince est aujourd’hui dans l’impasse : Malgré une autorisation du Ministère en charge des personnes en situation de handicap depuis 2020, à titre expérimental, l'association n'est pas reconnue comme une structure médico-sociale par l'Agence régionale de santé (ARS). Or, ce projet d'unité d'enseignement doit être validé par l'organisme pour se développer.
« Un groupe de travail a été créé avec l'ARS il y a quelques semaines, mais son objectif est de déboucher sur un appel à manifestation d'intérêt en Nouvelle-Aquitaine, ce n'est pas ce que nous demandions », déplore Frédéric Lévy.
À terme, le président de l’association souhaiterait ouvrir cette unité d’enseignement dans cinq établissements en Béarn et Soule.
Informations sur le site internet
Noémie Besnard
COUPS DE POUCE
La réalisation de ce projet ambitieux nécessite des moyens financiers importants. C'est pourquoi l'association sollicite les entreprises locales pour soutenir ses actions.
Aujourd'hui, elle a besoin de vous ! Que vous soyez particulier, entreprise, professionnel de santé ou simple citoyen sensibilisé par la cause, vous pouvez apporter votre soutien de différentes manières : en faisant un don pour faire avancer le projet ou en rejoignant l’équipe des bénévoles.
Clément Petit Prince recherche actuellement des porte-parole, à l’instar de Christian Laine, ancien maire de Lescar, et des parrains (Grand corps malade, Anthony Kavanagh, Stéphane Carella, ou encore Vincent Moscato font partie des parrains de l’association). Vous pouvez aussi en parler autour de vous et partager cet article sur les réseaux sociaux. Ensemble, construisons un avenir meilleur pour tous les enfants !
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