Vanessa et Jean-Marie De Freitas sont, depuis 12 ans, parents d'une petite fille prénommée Louna. Cette dernière est atteinte d'une maladie génétique rarissime qui cause de fortes crises épileptiques. « En France, il n'y a que 3 porteurs de cette maladie, dont ma fille, et moi-même qui suis un porteur sain », explique le père de famille. Originaire des Vosges, c'est en arrivant dans les Landes en 2014 que la situation de Louna se dégrade. « Là-bas, on nous disait que c'était un problème éducatif, qu'on ne savait pas gérer notre enfant... Arrivé dans les Landes, un docteur à Dax s'est penché sur notre cas, et a souhaité creuser le sujet. C'est là que nous avons découvert la maladie ».
En 2020, la maladie s'aggrave, et Jean-Marie De Freitas est contraint d'arrêter de travailler. « Nous avons fait l'acquisition d'un chien d'assistance épileptiques afin de prévenir les crises de Louna. Avec ma femme, c'est aussi à cette période que nous avons décidé de fonder notre association pour trouver des solutions, faire parler de la maladie, et aider la recherche ».
Pour ce faire, de nombreuses actions sont mises en place petit à petit : un tour des Landes à vélo il y a un an, avec un passage dans les villes et villages du département pour parler aux élus, un périple qui a d'ailleurs été reconduit récemment, mais à une échelle plus vaste puisqu'elle concernait 12 départements. « En octobre 2022, je suis aussi monté jusqu'à l'Élysée afin de rencontrer Emmanuel Macron. Bon, je n'ai pas été reçu, ni par le Président de la République, ni par le Ministre de la Santé, qui avait pourtant été mis au courant de ma venue... », déplore Jean-Marie De Freitas.
« Derrière moi, il y a beaucoup d'associations de handicap. J'essaie de toutes les intégrer dans mes combats. Mais je ne suis pas un magicien... Même si je peux arriver à faire bouger des choses, ce n'est pas à moi de faire tout ça, et surtout, je ne peux pas y arriver seul ! Mais je n'ai pas l'impression que les institutions se bougent beaucoup... J'ai du mal à comprendre pourquoi, et ça me fait peur », confie-t-il.
COUP DE POUCE
Ainsi, pour permettre au plus de personnes possibles de bénéficier d'aide, Jean-Marie De Freitas compte sur la solidarité des gens. « Nous avons changé les statuts de l'association pour pouvoir recevoir des dons matériels. L'objectif est de récupérer le maximum de matériel du handicap pour le redistribuer par la suite ». On parle alors de déambulateurs, de cannes, de fauteuils roulants, etc. « Tout, sauf les lits médicalisés », précise le fondateur de Louna 40.
« Pour le moment, la structure est développée dans les Landes, mais l'objectif est de l'implanter dans tous les départements ». Un travail de titan, certes, mais qui a déjà des bases solides puisque des dons ont d'ores et déjà été réalisés à Marseille, en Alsace, à Paris, etc. « Une dizaine de points de stockages existent aujourd'hui en France », se réjouit-il. L'association travaillera ensuite avec d'autres structures pour rénover le matériel et le donner ou le prêter en fonction des besoins des bénéficiaires.
« Je tiens vraiment à remercier toutes les personnes qui nous aident, que ce soit dans cette démarche ou dans toutes les autres, passées et à venir », s'exprime celui qui songe à réaliser un tour de France pour « faire du bruit et signaler les soucis qui gravitent autour du handicap », à savoir le manque de personnel, le manque d'infrastructure et les difficultés administratives que rencontrent les familles. « C'est grâce au soutien de toutes et tous que l'on avancera. Le soutien moral est très important, pour nous mais aussi pour toutes les familles et les personnes en situation de handicap. Alors pour toutes ces personnes, sachez qu'on ne lâchera rien ! », conclut-il.
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