C’est un combat de tous les instants depuis 9 ans, avec une énergie folle et un cœur énorme qui force l’admiration. Et ce défi extraordinaire d’abord centré sur leur fils, s’est rapidement élargi pour faire progresser plusieurs causes essentielles au bénéfice de tous les enfants polyhandicapés.
Après avoir créé l’association « Clément Petit Prince », avec le parrainage de quelques belles personnalités comme Grand Corps Malade, Vincent Moscato, Sébastien Cauet, Anthony Kavanagh… Céline et Frédéric ont décidé d’organiser une soirée caritative, le jeudi 18 novembre prochain au restaurant New Orleans à Pau (rond-point des allées de Morlaàs). Voir ci-dessous.
10 euros par repas seront reversés à l’association. Mais, au-delà de cette aide financière précieuse, l’enjeu est d’élargir la communauté de ce qui veulent participer à ce combat exemplaire.
Des enjeux multiples…
« L’accompagnement de Clément nous a permis de mettre en lumière des voies de progrès considérables pour les familles concernées par une situation comparable avec un enfant polyhandicapé. Bien entendu, le volet financier est capital » souligne Frédéric Lévy.
« Surtout si l’on décide de garder son enfant à la maison, ce que nous avons voulu. La facilité aurait été de le confier à un institut spécialisé, avec une prise en charge totale. Nous avons fait le choix de nous occuper de Clément afin qu’il puisse vivre chez lui et aller à l’école. Mais, dans ce cas, les prises en charge par la Sécurité sociale sont très faibles. Ainsi, nous devons assumer environ 5.000 euros par mois de dépenses non remboursées ». Il faut savoir que l’on doit ajouter à ce budget les frais très élevés pour lui permettre de faire des progrès à l’institut Feuerstein de Jérusalem, le seul établissement au monde ayant la compétence.
Le paradoxe est que les affections de longue durée non identifiées, comme pour Clément, il n’est pas possible de bénéficier d’une prise en charge définie par la Sécurité sociale, et les mutuelles ne fonctionnent pas. Si bien que les remboursements ne couvrent qu’une toute petite partie. « Par exemple, pour un fauteuil roulant adapté à Clément, la Sécurité sociale ne prend en charge que 900 euros sur 5.000. Tout est comme ça » regrette Frédéric.
Un autre volet fondamental du combat mené par la famille Lévy est de favoriser l’accueil des enfants polyhandicapés dans des écoles, au milieu des autres enfants. « Clément a cette chance et cela se passe bien. C’est très bon pour lui, mais aussi pour les autres enfants qui, du coup, ont un regard et un comportement qui changent très positivement. Ceux qui partagent ainsi leur classe avec ces enfants différents vont être plus tolérants et plus ouverts ».
Tous les progrès qui pourront être fait dans ce sens seront précieux. D’où l’importance de renforcer la communauté de ceux qui veulent s’associer à ce combat qui concerne de très nombreux enfants. « Le développement de classes inclusives est un vrai défi que nous devons relever » insiste Frédéric. « L’association Clément Petit Prince oeuvre aujourd’hui pour une réelle inclusion en milieu scolaire. Pour que nos enfants différents mais extraordinaires puissent avoir cette chance de connaître les bancs de l’écoles ».
Ne jamais rien lâcher…
Pour la famille Lévy, tout a basculé 4 mois après la naissance de Clément, quand elle a mesuré qu’il était différent. A 9 mois, il a été hospitalisé en urgence à Pau. Puis à 2 ans, il a rejoint l’hôpital Necker à Paris où ils ont diagnostiqué une leucodystrophie. Après une consultation à Montréal, le diagnostic n’était plus formel. Une seule solution restait pour tenter de faire progresser Clément et de lui permettre de mieux vivre.
« Nous nous sommes rendus en Israël pour rencontrer les neurologues de l’institut Feuerstein. Clément a pu intégrer un programme très spécifique de rééducation cognitive qui a déjà produit ses premiers effets puisqu’il est désormais capable de marcher et de s’alimenter seul, avec une paille ». Mais, le budget est énorme pour la famille Lévy qui n’a pu continuer, pour le moment, que grâce à des dons faits à l’association.
« C’est très difficile, mais nous obtenons aussi des victoires incroyables, comme la décision de l’inspecteur d’Académie des Pyrénées-Atlantiques de permettre la formation d’une auxiliaire de vie en Israël pour apprendre leur savoir-faire pour accompagner les enfants atteints de ce type de maladie ».
Pour aider Clément et sa famille, rendez-vous sur le site internet de Clément Petit Prince
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