À l’époque, vous aviez été nombreuses et nombreux à répondre présent, émus par la tumeur médullaire de cet enfant. Et grâce à vous tous, Maël a pu accéder à des soins, grandir. C’était, déjà à l’époque, un combat pour la vie. Mais aujourd’hui, si nous reparlons de Maël, c’est parce que ça l’est encore.
Maël a les passions et les rêves d’un enfant de 12 ans
Maël, en parfait belgo-mexicain de 12 ans, a des passions et des rêves d’enfant de son âge. Il adore le gratin de pommes de terre, les haricots, les pâtes, les « quesadillas de Chilorio avec du Philadelphia » (Ohhhh !), la glace au citron et… le « stoemp » de sa mamie (Ndlr : il s’agit d’un plat typique belge, fait d’une purée de pommes de terre avec des légumes et de la crème).
Côté activités, un jeune garçon de sa génération qui fait du vélo, s’amuse avec un drone, fait des vidéos, regarde des films, dessine et… fait tourner des toupies mexicaines avec une dextérité jamais égalée (du moins, pas par moi, la honte !). Il a un livre préféré, dont il possède les 12 tomes : Carnet de bord d’un dégonflé (El diario de Greg, en espagnol). Pas vraiment son portrait, cet enfant est un grand maître qui pourrait en remontrer à bien des « dégonflés » de la vie !
Des risques certains
Mais parlons du sujet qui nous amène. Sa tumeur diagnostiquée quand il avait 6 ans a entraîné une très méchante scoliose dorso-lombaire extrême, avec évolution progressive et constante. Les conséquences en sont l’oppression d’un poumon avec de récurrentes et sévères difficultés respiratoires (et de pneumonies à répétition). Avec le risque d’une situation respiratoire sans retour.
Caroline, sa maman, nous avoue : Cela semble un peu barbare, mais je fais totalement confiance au médecin de Maël, le docteur Renaud Yvan Rossillon.
Ses parents, Caroline et José, ainsi que sa sœur Amaya, n’ont jamais fléchi dans leurs quêtes de solutions. Il s’est vite avéré qu’une ostéotomie serait bien trop risquée (paraplégie possible avec lésion médullaire). Alors, que faire ? Regarder le destin trop cruel s’abattre sur Maël ? Impuissants et résignés ? C’était mal les connaître. Les grands-parents, les amis, la famille, tout le monde s’est ici mobilisé. Et c’est ainsi que Caroline vint en Belgique, il y a quelques mois pour rencontrer toute l’équipe de la Clinique Saint-Pierre d’Ottignies. Deux jours d’hospitalisation, et toute l’équipe médicale qui se succède pour réaliser les examens post-opératoire, être sûrs qu’ils peuvent tenter le tout pour le tout. Oser malgré les risques ? Ils ont hésité, puis délivré leur verdict : C’est ok, on fonce !
Caroline nous confie : « Cela semble un peu barbare, mais je fais totalement confiance au médecin de Maël, le Docteur Renaud Yvan Rossillon (chirurgien-pédiatre-orthopédiste) et en toute l’équipe qui nous accompagne. » Et ils sont nombreux : le Docteur Parisi, anesthésiste, le Docteur Voicu, pédiatre, le Docteur Blem, pneumologue, le Docteur Gilliard, diététicienne pédiatrique, le Docteur Napolitano, psychologue… « Ils ont tous manifesté tant de gentillesse à notre égard. Je suis convaincue que les résultats seront surprenants. »
Quant à Maël, il est prêt, et nous lui laisserons le mot de la fin : « C’est bien, je suis heureux, je n’aurai plus ma « boule » dans le dos… »
L’INTERVENTION MÉDICALE
Ce 13 mai, on placera à Maël un « halo » en vue de préparer la colonne, et il restera à l’hôpital tout le mois avec son halo et des séances de kiné, le tout pour observer les réactions au niveau neurologique. Puis le 13 juin sera le grand jour de la chirurgie de la colonne au moyen d’une technique d’arthrodèse, avec un maximum de correction obtenue par la traction préalable.
Ses parents nous parlent franchement : « En tant que parents, nous sommes bien entendu plus qu’heureux que Maël puisse se sentir mieux dans son corps, car à cet âge, c’est important, l’image qu’on a de soi, même si le but premier n’est pas l’esthétique. Mais permettre que la colonne, plus droite, lui permette de continuer à grandir, respirer de manière adéquate, c’est incroyable. Si on ne l’opère pas maintenant, nous savons bien que, tôt ou tard, les conséquences pourraient être fatidiques. »
L’Hôpital : Clinique Saint-Pierre, Avenue Reine Fabiola, 91340 Ottignies-Louvain-la-Neuve, Belgique.
Comme on dit chez Les Enfoirés : « on compte sur vous ! »
Un petit mot, une aide financière, une grosse pensée, de la bonne énergie, tout sera apprécié par Maël et sa famille. Sa maman nous partage ses coordonnées, n’hésitez pas à vous manifester :
Tél. : +52 551 584 60 48.
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