Confrontée au manque de praticiens formés aux méthodes de réhabilitation et de rééducation efficaces dans les Pyrénées-Atlantiques, Émilie Barthe-Cissokho a décidé de créer en 2021 l’association Twinkle Star For 64 à Idron. Sa fille de cinq ans est polyhandicapée depuis sa naissance, elle avait de gros problèmes d’allergies et était atteinte de cécité et des problèmes neurologiques.
« Il existe des méthodes qui ont fait leurs preuves en termes de développement de l’enfant. Nous sommes allés en Espagne et en Andorre, rencontrer des professionnels de la santé qui étaient plus habitués que leurs confrères français à traiter ce genre de pathologies. Grâce à des exercices spécifiques, ma fille peut voir désormais et sa paralysie neurologique s’est résorbée », témoigne Emilie Barthe-Cissokho.
La principale mission de cette association est de rendre possible l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. L’idée est d’écouter leurs besoins et construire ensemble des solutions innovantes et efficaces, tout en mettant en relation des familles, des thérapeutes et des experts internationaux.
Twinkle Star For 64 tente également de faire connaître aux familles les techniques efficaces de développement de l’enfant atteint de handicap, qui peuvent l’amener à faire d’important progrès. C’est le cas de la méthode Padovan, une thérapie alternative proposée pour soigner des dysfonctionnements neurologiques.
Le numérique au service des aidants
Travaillant dans le domaine de l’informatique, Émilie Barthe-Cissokho collabore avec des membres de La Fabrique du numérique de Pau, des acteurs associatifs (comme l’association Méliange) et des professionnels du secteur médical, afin de développer Tiaki, une application dédiée aux personnes en situation de handicap, à leurs aidants, mais aussi au monde de la santé, comme les kinésithérapeutes, les optométristes et les diététiciens.
« Tiaki permettrait de mutualiser les connaissances et de monter en compétences pour les professionnels français, en apprenant de nouvelles techniques. Il y aurait bien sûr une interface pour les aidants, avec un agenda, des vidéos d’experts pour expliquer les exercices de rééducation et de réhabilitation à faire, des objectifs à réaliser et des récompenses lors des franchissements de paliers, ainsi qu’un suivi alimentaire (sous forme de journal quotidien) coordonné par des allergologues », explique la présidente de l’association.
Dans le cadre du mois de l’Économie Sociale et Solidaire, l’agglomération Pau Béarn Pyrénées a décerné le Prix de l’innovation social (un chèque de 5.000 euros), à l’association Twinkle Star for 64 pour le projet « Tiaki - le numérique au service des aidants ». Ce prix va permettre à l'association de financer les contrats d'alternance des étudiants qui accompagnent le projet depuis le début. Une première version fonctionnelle de cette application sera probablement disponible à l’horizon fin 2023.
Noémie Besnard
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