1500 COUPS DE POUCECombat d'une mère pour un voyage de rêve avec ceux qu'elle aime

Il y a encore peu de temps, la vie de cette ancienne assistante maternelle était marquée par une énergie débordante, très sportive et dynamique.

Cette existence active a brutalement basculé lorsque, il y a plus de sept mois, elle a reçu le diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), communément appelée Maladie de Charcot.

La SLA est une maladie neurodégénérative rare, dont la fréquence semble néanmoins augmenter, et qui s'attaque aux motoneurones. Ces neurones sont essentiels, car ils transmettent les informations du cerveau et de la moelle épinière aux muscles.

Leur destruction progressive entraîne une paralysie musculaire générale qui touche, in fine, les muscles respiratoires, conduisant au décès.

L'espérance de vie moyenne après l'apparition des premiers symptômes est généralement estimée entre trois et cinq ans, même si des formes d'évolution lente peuvent permettre à certains patients de survivre au-delà de dix ans.

Bien que des progrès aient été réalisés ces vingt dernières années, il n'existe, à ce jour, aucun traitement pour guérir la maladie. La médecine offre cependant des solutions pour ralentir modestement les symptômes ou suppléer la fonction respiratoire.

Les séquelles de la maladie de Charcot se manifestent par une diminution progressive et implacable de ses capacités motrices. Aujourd'hui, elle marche difficilement et peine de plus en plus à effectuer les tâches quotidiennes qui étaient autrefois une seconde nature pour cette femme active.

La dissonance entre son ancien mode de vie et la paralysie particulièrement difficile à accepter pour cette famille. Depuis, chaque jour devient un combat : marcher devient difficile, l'autonomie s'effrite, et le temps presse avant la perte totale de mobilité estimée à six mois.

« Être atteint d’une maladie incurable vous fait voir la vie sous un tout autre jour : on revoit ses priorités et ses projets. Même si je n’arrive toujours pas à accepter certains aspects de la maladie, je me dis que je dois partager mon témoignage avec le plus de monde possible et que même s’il est trop tard pour moi, de futurs malades pourront survivre grâce à la recherche », témoigne la mère de famille.

Malgré cette réalité physique, Valérie démontre une résilience remarquable, s'engageant en tant que bénévole auprès de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA).

Un voyage pour effacer un quotidien difficile

Pour elle, l'urgence n'est plus de se soigner. Avant que la maladie ne l'empêche définitivement de se déplacer, Valérie a un souhait : vivre un dernier voyage avec ses quatre enfants (âgés de 12 à 24 ans), créer des souvenirs forts et lumineux qui resteront dans leur cœur lorsque la maladie aura tout envahi.

Pour cette famille, ce voyage est une priorité absolue, un moyen de se concentrer sur l'instant présent plutôt que sur l'avenir incertain. Et de vivre tous ensemble des moments inoubliables hors du temps.

« Nous ne sommes jamais partis à l’étranger tous ensemble et je rêve de visiter la Polynésie française depuis toujours. L’objectif est de se retrouver ensemble, hors du temps et loin de notre quotidien rythmé par les rendez-vous médicaux, la douleur et l'appréhension. Ma priorité aujourd’hui, c’est de profiter de mes enfants et de l’instant présent », confie Valérie, qui souhaiterait faire ce voyage tant qu’elle peut encore marcher.

Noémie Besnard